ERNICA
Europos retų paveldimų ir įgimtų ligų referencijos centrų tinklas (angl. ERNICA) yra Europos referencinio tinklo dalis. Ši organizacija yra skirta sutelkti specialistus ir ekspertus, siekiančius geriau suprasti ir gydyti retas įgimtas virškinimo ir žarnyno anomalijas.
ERNICA siekia skatinti bendradarbiavimą tarp specialistų, dalintis žiniomis ir geriausiomis praktikomis visoje Europoje. Ši bendradarbiavimo platforma leidžia efektyviau suprasti retas anomalijas, kurias dažnai yra sudėtinga diagnozuoti ir gydyti.
Ši iniciatyva yra svarbus žingsnis link geresnės pacientų priežiūros ir jų šeimų paramos retų paveldimų ir įgimtų virškinimo ir žarnyno anomalijų atvejais.
Vaikų atostogos po Europą vaikams su žarnyno nepakankamumu – misija įmanoma!
Pacientai, kuriems yra reikalinga nuolatinė parenterinė mityba (total parental nutrition, toliau TPN), bei jų artimieji, dažnai patiria sunkumų dėl galimybės gauti reikiamą pagalbą keliaujant užsienyje. Dažniausiai, tai naujagimiai, dėl nekrotizinio enterokolito netekę dalies ar viso žarnyno, po įgimtos žarnyno patologijos ar vaikai su sunkia žarnyno patologija, kai jų virškinimo sistema nebegali pasisavinti maisto ir visų jiems reikalingų maisto medžiagų. Siekiant užtikrinti visavertę mitybą tokiems kūdikiams ir vaikams, taikoma parenterinė mityba – specialių maistinių medžiagų preparatų skyrimas aplenkiant virškinamąjį traktą t.y. per suformuotą nuolatinį kraujagyslinį kateterį. Tokie kateteriai, turintys ilgalaikį tiesioginį ryšį su kraujotakos sistema, gali sukelti įvairių komplikacijų (pvz.: kateterio užsikimšimas, su kateteriu susijusi infekcija ir pan.), todėl jiems reikalinga nuolatinė speciali priežiūra. Dėl kvalifikuotos tokių pacientų priežiūros stokos, nukenčia pacientų ir jų artimųjų laisvalaikis, kelionės bei psichoemocinė gerovė.
Siekiant pagerinti tokių pacientų ir jų šeimos socialinį gyvenimą, užtikrinant kvalifikuotą TPN poreikį turinčių pacientų priežiūrą, Europos retų paveldimų ir įgimtų ligų referencijos centrų tinklas (angl. ERNICA) inicijavo projektą, galintį padėti šiems vaikams laisviau keliauti. ERNICA sukūrė interaktyvųjį žemėlapį, kuriame pažymėti patvirtinti Europos referenciniai centrai, galintys suteikti kvalifikuotą skubią pagalbą pacientams, turintiems TPN poreikį. Šiuo metu ERNICA yra patvirtinusi 16 Europos miestų, tai – Madridas (Ispanija), Marselis, Lilis bei du centrai Paryžiuje (Prancūzija), Levenas (Belgija), Neimegenas, Roterdamas, Amsterdamas (Olandija), Manheimas (Vokietija), Paduja (Italija), Gracas ir Lincas (Austrija), Stokholmas (Švedija) ir Helsinkis (Suomija).
Neseniai prie šių, vienų iš didžiausių Europos miestų referencinių centrų, prisijungė ir Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Vaikų chirurgijos klinika. Tai vienintelis toks centras tarp Baltijos šalių. Nors šiuo metu Lietuvoje nuolatinės parenterinės mitybos poreikis namuose yra taikomas keliems pacientams, mūsų klinikos specialistai yra kvalifikuoti suteikti skubią pagalbą susijusią su intraveninių kateterių įvedimu, pakeitimu bei jų komplikacijomis ir galimybe užtikrinti visiškos parenterinės mitybos gavimą mūsų ligoninėje.
© Ugnė Krunkaitytė